Ludzie mający zdrowe dzieci – odprowadzają
je do szkoły, idą do pracy, potem na szybkie zakupy, coś planują, na coś ponarzekają
– mają takie zwykłe problemy – bez
konieczności pamiętania o lekach, o rehabilitacji i wielu innych rzeczach.
Żyjąc z Hanią nauczyliśmy się mieć
stale z tylu głowy masę różnych spraw, ogarnięcie których jest warunkiem bezpieczeństwa
i dobrego samopoczucia naszego dziecka,
że pewne sprawy nawet nie przechodzą nam przez myśl – np. całonocne wyjście na
wesele…
Nauczyłam się żyć w stanie stałego wyrzutu adrenaliny
ciesząc się euforycznie niemal każdym drobiazgiem, przespaną nocą Hani, tym że jest zadowolona, i że jedziemy na działkę.
Nadchodzi czasem jednak taki
okres – że Hania zachowuje się świetnie, czuje stabilnie, je i śpi cudnie. Kiedy trwa to dłużej niż 2 tyg.uruchamia się we mnie pewien mechanizm, nazwijmy to „normalności”:))
– po prostu czuję się i zachowuję jak
mama zdrowego dziecka i zwykły człowiek! Dostrzegam np. problemy innych, albo kolejkę w
piekarni, włączam marudzenie, dopada mnie przygnębienie - bo zdaje sobie sprawę
z faktu, że mimo lat rehabilitacji Hania
nadal np nadal nie siedzi! Albo że jestem coraz starsza! Dobijam się, ogarnia nie marazm, wątpię
w sens wszystkiego i niewiele mnie w moim dziecku zachwyca. Albo myślę o tym że
„siedzę „ w domu – nie pracuję! Że dobrze byłby się wspiąć o jeden level wyżej,
ot tak żeby być na +1!
Wystarczy jednak jedna ciężka
chwila, jeden napad z bezdechem, krztuszenie wymiotami w nocy i od razu wracam
do pionu – nie chce już nic więcej – tylko tego by Hania Była, by rano pojechała
do szkoły, żebym mogła z nią spacerować, karmić ją, czesać warkocze, cieszyć
się jej radością, uśmiechem, żebyśmy żyli jak dotąd – chcę tylko naszego
poziomu 0…
Pamiętam czas, jak w ciągu roku leżeliśmy
4x w szpitalu i pewnego dnia wykończona, zrezygnowana i smutna zapytałam męża –
Czy jeszcze kiedyś będzie normalnie? –
on myślał wtedy zapewne, że pytam go o to – czy Hania cudownie ozdrowieje – bo utkwił
wzrok w podłodze. A mnie chodziło tylko o to – czy my w ogóle(!) wrócimy do
domu, czy wykapię Hanię we własnej łazience i dam jej zupę butelką ze smokiem,
nic więcej…
Pamiętam też mamę zdrowego
chłopca z zapaleniem płuc, która marudziła i ponaglała lekarzy, co jakiś czas
głosząc – że Ona nie zamierza całego
dzieciństwa syna spędzić w szpitalu!
Ot…taka historia.
Jesień Panie…jesień.